poniedziałek 17 czerwca 2024     Albert, Laura, Adolf
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Najrzadziej pojawiający się dzień w kalendarzu – 29 lutego – został ustanowiony Światowym Dniem Chorób Rzadkich (w pozostałych latach – ostatni dzień lutego). Jego organizatorem jest Europejska Federacja Rodziców i Pacjentów z chorobami rzadkimi EURORDIS. W tym roku święto obchodzone będzie po raz piąty i przebiegnie pod hasłem „Razem jesteśmy silni!”. Obchodzone będzie nie tylko w Europie, ale też w innych krajach, m.in. w USA, Kanadzie, Australii i Chinach.

W Polsce koordynatorem obchodów jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, organizacja skupiająca stowarzyszenia pacjentów z chorobami rzadkimi (należą do niej m.in. Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera, Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry'ego, Polskie Towarzystwo Chorób Nerwowo-Mięśniowych, Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO, Fundacja „Umieć Pomagać” na rzecz osób chorych na Mukopolisacharydozę, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Williego).
Do tej pory rozpoznanych zostało ok. 7 tysięcy nietypowych schorzeń. Różnią się objawami, ale łączy je bardzo ciężki przebieg. 75 procent z nich dotyka dzieci, a 95 procent pozostaje nie leczonych. W Europie żyje ponad 30 milionów osób, a na świecie 350 milionów ludzi dotkniętych tego typu chorobami. W Polsce liczba ta nie jest znana. Szacuje się, że cierpi na nie kilkadziesiąt tysięcy chorych. Opracowywanie tzw. leków sierocych dla pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami stanowi wyzwanie naukowe i finansowe dla współczesnej medycyny.

Celem obchodów polskiego Dnia Chorób Rzadkich jest zainteresowanie opinii publicznej problemami dotyczącymi pacjentów i ich rodzin, a w perspektywie długofalowej – uchwalenie narodowego planu leczenia chorób rzadkich. Patronami obchodów są m.in. Instytut-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz Anna Komorowska, żona Prezydenta RP.

Jedną z chorób rzadkich w Polsce jest toczeń rumieniowaty. Przeczytasz o nim w rozmowie z prof. Joanną Narbut:
http://www.egorzowska.pl/pokaz,zdrowie,2190,

Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia


28 lutego 2012 19:38, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
O hierarchii miast w lubuskim
Prezentacja wyników badania hierarchii funkcjonalnej miast w Polsce, przeprowadzonego przez Obserwatorium Polityki Miejskiej i Regionalnej IRMiR, ze szczególnym uwzględnieniem Lubuskiego, ... <czytaj dalej>
Badają miejskie parkingi
Z samochodów i pieszo prowadzone są badania zajętości gorzowskich parkingów. Specjaliści z firmy SystemEG z Wrocławia, wyposażeni w kamizelki odblaskowe ... <czytaj dalej>
Piknik Europejski w Gorzowie
Zapraszamy do Gorzowa na Piknik Europejski! Świętujemy 20-lecie Polski w UE. Marszałek Województwa Lubuskiego Marcin Jabłoński zaprasza na kolejny piknik z ... <czytaj dalej>
W czwartek Boże Ciało
W najbliższy czwartek 30 maja Kościół obchodzi uroczystość Najświętszego Ciała i Krwi Chrystusa popularnie nazywaną świętem Bożego Ciała. Tego dnia ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
"Alu-Art" Arkadiusz Milejski

ul. Maczka 15 d, Gorzów Wlkp.
tel. 95 720 53 89
branża: Reklama - szyldy, banery, świetlna <czytaj dalej>
"Domy Kupca" Sp. z o.o.

ul. Składowa 11, Gorzów Wlkp.
tel. 95 720 60 23
branża: Nieruchomości - kupno, sprzedaż, wynajem <czytaj dalej>
Rosiak Andrzej Mechanika Pojazdowa

ul. Szenwalda 18, Gorzów Wlkp.
tel. 95 725 81 17
branża: Samochody - blacharstwo, lakiernictwo <czytaj dalej>

Pizza z automatu
Czego na Gontowcowym szlaku zabraknąć nie może? Oczywiście budowli gontem ... <czytaj dalej>
Za nami NSK 2024
Refleksje nie tylko z drugiego dnia NSK. Sobotni spacer po Nocnym ... <czytaj dalej>
Nielegalne próby przekroczenia granicy
Komunikat Urzędu Wojewódzkiego w sprawie cudzoziemców próbujących nielegalnie przekroczyć granicę. W ... <czytaj dalej>
W pierwszym Muzeum Muminków
Specjalnie tak wycelowaliśmy pobyt w Tampere, by wypadł dokładnie w ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« czerwiec 2024 »
P W Ś C P S N
     
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
Walka o Gorzów, czyli teatrzyk manipulacji
Jesteśmy po pierwszym spotkaniu w związku z propozycją zmiany nazwy Gorzowa Wielkopolskiego. Odbyło się w auli AJP przy obecności ok. 70-80 osób. Ponieważ w mediach społeczościowych trwa ożywiona dyskusja między ... <czytaj dalej>
Bez korzeni nie zakwitniesz
Archiwa Państwowe oraz Ministerstwo Edukacji Narodowej zapraszają uczniów klas 4-7 <czytaj dalej>
Kto zdobędzie mural dla szkoły
Murale Pamięci „Dumni z Powstańców” to ogólnopolski konkurs dla szkół <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - indianin2b.jpg
admin ego:
Co z Rozszerzoną Odpowiedzialnością Producenta
List otwarty organizacji pracodawców do samorządów ze Związku Miast Polskich ... <czytaj dalej>
admin ego:
Po prostu Ii
Ii okazało się bardzo ciekawym miastem. Ludzie najczęściej zatrzymują się ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Bez makijażu?
5 maja obchodzimy Światowy Dzień Bez Makijażu, poświęcony promowaniu naturalnego ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Alkoholowa mapa Polski
Ponad 95 tys. pijanych kierowców zatrzymała policja w 2023 roku. ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_4381:
NSK to piękna twarz Gorzowa... <czytaj dalej>
Marek z Rybakowa:
A studentki Kristinki z Jeninka nie widać ... <czytaj dalej>
Anonim_4375:
):-)
Z.M.P. <czytaj dalej>
Anonim_5156:
Zaraz emigranci, którzy zostali wpuszczeni "biedni ludzie według T..." zaczną zabijać policję. <czytaj dalej>
Anonim_4638:
Takie dni, takie wydarzenia sprawiają, że doceniam jeszcze bardziej nasze miasto. Super, że włączają się w NSK nawet takie placówki jak Zachod <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej