środa 21 lutego 2024     Eleonora, Feliks, Kiejstus
eGorzowska - internetowy dziennik Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej
szukaj    szukaj szukaj
« powrót
Przeżyłam statystyki
eGorzowska - 10984_xabRe2qouoKrmCzHqN.jpgRak jajnika dotyka kobiet w różnym wieku, na ogół starszych, ale Barbara Górska, bohaterka wywiadu, który publikujemy poniżej, gdy zachorowała, miała zaledwie 26 lat i maleńkie dziecko. Dziś jest prezeską Stowarzyszenia Niebieski Motyl.

Polecamy też Państwa uwadze dostępną bezpłatnie książkę „Jak motyl. Odczarować mity”. To niezwykła opowieść siedmiu kobiet z rakiem jajnika o walce o życie. Ich relacjom towarzyszą rozmowy ze specjalistami, wiodącymi ginekologami-onkologami o tym, jak trudną do wczesnego wykrycia i do leczenia jest ta podstępna choroba.

https://niebieskimotyl.pl/doc/21.03.30-jak-motyl-odczarowac-mity.pdf

Rozmowa z Barbarą Górską, prezes Stowarzyszenia Niebieski Motyl, od 9 lat walczącą o zdrowie i życie z rakiem jajnika.

Trudno nam było umówić się na tę rozmowę…

- Rzeczywiście jest tak, że często to choroba decyduje o rytmie mojego życia. Właśnie jestem po chemioterapii i potrzebowałam trochę czasu.

Rozmawiać dziś będziemy o chorobie podstępnej, trudnej do zdiagnozowania, długo nie dającej objawów. Jakie były pani doświadczenia?
- Rak jajnika daje niespecyficzne objawy, które mogą być mylone na przykład z problemami gastrycznymi: bóle brzucha i pleców, biegunki czy wymioty. U mnie było podobnie,
a diagnozowanie trwało bardzo długo, bo blisko pół roku. Byłam młoda, miałam dwadzieścia kilka lat, byłam mamą ponad półtorarocznej córeczki. Nikt w ogóle nie brał pod uwagę scenariusza z rakiem w roli głównej. Nawet mój ginekolog, pod którego opieką byłam przez cały czas ciąży. Winowajcą złego samopoczucia miał być stres, a lekarka rodzinna zaleciła tabletki uspokajające i zwolnienie tempa. Objawy jednak narastały i gdy już nie mogłam się bez bólu wyprostować, wiedziałam, że dzieje się coś niedobrego i nie odpuściłam tematu.

Jakie były pierwsze myśli po diagnozie?

- Zaczęłam od szukania informacji i to nie była wcale dobra decyzja, ponieważ statystyki w raku jajnika nie napawają optymizmem. Pierwsze pytanie brzmiało: ile czasu mi zostało? Potem zaczęłam się zastanawiać, jak poukładać życie, żeby po moim odejściu córka, mąż i najbliżsi mieli jak najmniej problemów, byli zabezpieczeni. Wiedziałam, że może stać się najgorsze...

Żadnego światełka w tunelu? Zupełnie nic?

- Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Niebo jasne, ale myśli były czarne. Potem to się zmieniło i postanowiłam, że zrobię wszystko, żeby jednak żyć, żeby wychować córeczkę. Nie mogłam sobie wyobrazić, że robi to inna kobieta… Wtedy też poczułam wsparcie najbliższych mi osób: męża, rodziny, przyjaciół. Tak jest zresztą do dzisiaj – gdy upadam, to oni mnie podnoszą. To moja największa siła.

Skąd wziął się pomysł napisania listów do córeczki?

- Chciałam, żeby córka zawsze czuła moją obecność, a nie wiedziałam, jak potoczy się moja walka z chorobą. Napisałam wtedy listy na każdy ważny moment jej życia: na komunię, na osiemnaste urodziny, na dzień ślubu. Jest ich kilkanaście. Ten na komunię okazał się niepotrzebny, ale nie zniszczyłam go. Mam nadzieję uczestniczyć w kolejnych uroczystościach, niech listy czekają.

Pacjentki podkreślają często, że znalezienie odpowiedniego ośrodka i kompetentnego lekarza jest niezmiernie ważne, że daje to chorej poczucie bezpieczeństwa.
- Uważam, że to jest kluczowe. Ja trafiłam na SOR do przypadkowego szpitala, który nie specjalizował się w leczeniu raka jajnika i odpowiedniej cytoredukcji. Tam mnie zoperowano. Dzisiaj wiem, że gdybym wtedy posiadała choć część tej wiedzy, jaką mam teraz, zgłosiłabym się do bardziej specjalistycznego ośrodka. Ja nie wiedziałam, co to jest rak jajnika i gdzie szukać pomocy. Mierzyłam się z tematem po omacku. Czasami zastanawiam się, jak wyglądałaby ścieżka mojego leczenia i gdzie byłabym dzisiaj, gdybym trafiła wtedy do innego, bardziej wyspecjalizowanego w raku jajnika ośrodka.

Dlatego właśnie decyzja o powołaniu stowarzyszenia?

- Właśnie tak. Żeby inne dziewczyny nie musiały szukać drogi do skutecznej terapii, lecz trafiały do odpowiednich specjalistów już na samym początku choroby. Dziś wiem, że pierwsza operacja cytoredukcyjna i pierwsze skuteczne leczenie determinują cały proces powrotu do zdrowia. Chciałabym, aby każda pacjentka miała zapewniony optymalny dostęp do możliwie najlepszego leczenia. To pozwoli na dłuższe życie, a może nawet na wygraną walkę z chorobą. Powstało więc Stowarzyszenie Niebieski Motyl, bo kobiety są jak motyle właśnie: piękne, z pozoru delikatne, ale tak naprawdę silne i waleczne.

Coraz częściej słyszymy, że rak jajnika staje się chorobą przewlekłą. Jak ważne jest dla pacjentek przedłużenie czasu do kolejnej wznowy?

- Każdy przypadek jest inny. Czasami okresy remisji są długie, czasami krótkie. Tak naprawdę w tej chorobie liczy się każdy tydzień, miesiąc, pół roku. To jest nasza miara życia. Ważny jest każdy czas odpoczynku od wyniszczającej terapii i dlatego wielką nadzieję dają nam nowoczesne technologie i innowacyjne leki. Niestety, nie wszystkie pacjentki mają do nich dostęp. Kluczowe dla decyzji o leczeniu z użyciem inhibitorów PARP jest posiadanie bądź nieposiadanie mutacji genów BRCA1/BRCA2. Leczenie jest refundowane tylko, jeżeli u pacjentki występuje ta mutacja oraz gdy jest ona platynowrażliwa (ta grupa lepiej odpowiada na leczenie inhibitorami). Pacjentki nieposiadające mutacji czyli platynooporne, mają utrudniony dostęp do inhibitorów PARP. Jako Stowarzyszenie walczymy o każdą pacjentkę i jej dostęp do całego spektrum możliwości leczenia.

Co daje terapia inhibitorami PARP?
- To dłuższy czas wolny od choroby, czas na regenerację sił i normalne życie. Wiemy, że pacjentki z mutacją genu i te platynowrażliwe lepiej na nie reagują, ale efekty dla pozostałych chorych także są udowodnione. Dlatego walczymy i będziemy walczyć o dostęp do inhibitorów PARP dla wszystkich kobiet, na wszystkich etapach choroby.

Kolejnym wyzwaniem dla Stowarzyszenia Niebieski Motyl jest powstanie Ovarian Cancer Units.

- To doświadczone ośrodki, oferujące kompleksowe leczenie i opiekę najwyższej klasy specjalistów. Kilka takich miejsc już w Polsce jest, ale to stanowczo za mało. I za mało się o nich mówi, więc pacjentki o nich nie wiedzą. Współpracujemy z Krajowym Konsultantem w Dziedzinie Ginekologii Onkologicznej i z Polskim Towarzystwem Ginekologii Onkologicznej, łączymy też siły z innymi organizacjami. Minister Zdrowia zapewniał ostatnio, że wsłuchuje się w głos pacjentów – mamy nadzieję, że usłyszy także nasz!

Od diagnozy minęło 9 lat…
- Dokładnie. Czasami myślę, że przeżyłam statystyki, wywalczyłam swoje życie. Usłyszałam to nawet kiedyś od jednego z lekarzy: „statystycznie powinna pani już nie żyć”. To okazało się jednak motywacją do walki, na przekór liczbom. Mam dla kogo żyć, trzeba wychować córkę, przytulać się do męża, dbać o najbliższe nam osoby i łapać z nimi każdą chwilę, jeździć na wakacje, realizować plany, spełniać marzenia i pomagać dziewczynom. Pod opieką Stowarzyszenia jest ich już ponad 800. Jest się o kogo troszczyć. Może właśnie po to była moja choroba? Dopóki mam siły, nie odpuszczę i wierzę, że niedługo znajdzie się lek, który pozwoli ujarzmić i trzymać w ryzach raka jajnika, a może nawet go wyleczyć. Na razie zakładam kolorową sukienkę i szpilki i staram się, pomimo niesprzyjających okoliczności, iść przez życie z uśmiechem. Mimo wszystko. Mimo tego dziada, którego mam w sobie cały czas, i który nie chce odpuścić.

Bardzo dziękujemy za rozmowę.


Autoryzowany wywiad prasowy przygotowany przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia w ramach cyklu debat eksperckich Żyć z rakiem jajnika. Jak motyl. Historie prawdziwe, objętych patronatem Polskiego Towarzystwa Ginekologii Onkologicznej oraz Stowarzyszenia Niebieski Motyl.

20 lipca 2021 18:44, admin ego
« powrót
Dodaj komentarz:

Twoje imię:
 
Smutny obraz infrastruktury transportowej północy województwa
Publikujemy fragmenty nadesłanego Stanowiska Zarządu Lubuskiej Organizacji Pracodawców z dnia 30.01.2024 r. w sprawie aktualizacji Strategii Rozwoju Województwa Lubuskiego 2030. Niestety, ... <czytaj dalej>
Ważne konsultacje. Kto pierwszy, ten lepszy
Konsultacje w sprawie Krajowego Systemu e-Faktur. Ministerstwo Finansów przedstawia harmonogram konsultacji w sprawie rozwiązań prawnych i funkcjonalności Krajowego Systemu e-Faktur (KSeF). Konsultacje ... <czytaj dalej>
Do wzięcia niemal 40 mln euro
Północ Lubuskiego sięga po unijne wsparcie. Stawką jest blisko 40 mln euro. - To ostatnie spotkanie z cyklu, ale... ostatni będą ... <czytaj dalej>
Można zdobyć małe granty
- Z małych grantów skorzystało już wiele fundacji, stowarzyszeń i samorządów. Współpraca transgraniczna jest dla nas bardzo ważna – zapewnia ... <czytaj dalej>
Przeglądaj cały katalog lub dodaj swoją firmę
"VTS Polska" Sp. z o.o.

ul. Miernicza 21, Gorzów Wlkp.
tel. 95 723 88 13
branża: Klimatyzacja <czytaj dalej>
Wspólnota Mieszkaniowa Ul.Walczaka 40 w Gorzowie Wlkp.

ul. Ogińskiego 13, Gorzów Wlkp.
tel. 95 729 54 71
branża: Wspólnoty mieszkaniowe <czytaj dalej>

Autorytet
KARTKA Z KALENDARZA... ... dziś 102. rocznica urodzin WŁADYSŁAWA BARTOSZEWSKIEGO - ... <czytaj dalej>
Gorzów a sztuczna inteligencja
Czy będziemy umieli zarobić na sztucznej inteligencji w Gorzowie? Jak będziemy ... <czytaj dalej>
Jazzowy duet w Gorzowie
Na ten koncert biletów nie można było dostać już na ... <czytaj dalej>
Jacy jesteśmy po wyborach
Utrata wiary w demokrację i wrogość wobec politycznych przeciwników. Polska ... <czytaj dalej>
Kalendarium eventów
« luty 2024 »
P W Ś C P S N
   
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
   
dodaj: imprezy@egorzowska.pl
Mała wielka sprawa
eGorzowska - adminfoto_hanna.jpg
Hanna Kaup:
Kultura nam się opłaca
Różnie można mówić o Gorzowie i na co dzień głosów narzekania nie brakuje, ale jeśli chodzi o kulturę, nie mamy się czego wstydzić. I choć jest wielu, którzy powtarzają, że ... <czytaj dalej>
Między strachem a wolnością
„Między strachem a wolnością”. To temat konkursu, do udziału w <czytaj dalej>
Konkurs fotograficzny
Gminna Biblioteka Publiczna w Bogdańcu organizuje konkurs fotograficzny „Bogdaniec - <czytaj dalej>

aktualnie nie ma żadnej czynnej sondy
Robisz zdjęcia? Przyślij je do nas foto@egorzowska.pl
eGorzowska - dsc_2534.jpg
admin ego:
Na szwedzkiej prowincji
Skoro wczoraj wylądowaliśmy wirtualnie na szwedzkiej prowincji, pozostańmy tam jeszcze ... <czytaj dalej>
admin ego:
Dają wsparcie. Nie trzeba skierowania
Wyjdź z domu i przyjdź do nas, czekamy na Ciebie ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
Ochrona zdrowia w niebezpieczeństwie
W ostatnich latach coraz częściej zdarzają się ataki na jednostki ... <czytaj dalej>
admin ego radzi:
W sprawie sztucznej inteligencji
Koniec negocjacji w sprawie unijnego AI Act. Ostateczną treść poznamy ... <czytaj dalej>
Blogujesz? Rób to lokalnie!
Wystarczy jedno kliknięcie w egoBlog
Masz problem?
Napisz do eksperta egoEkspert
Żadna sprawa nie zostanie bez odzewu. Daj znać na eGo Forum
Anonim_9422:
Inteligentni mieszkańcy nie wybiorą developera
Bo chcą tanio płacić raty kredytów i najmu. I to jest największym problemem
Trzeba nie <czytaj dalej>
Zawarcianin bez kładki:
Woźniak, twój czas minął. Nic dobrego nie zrobiłeś tylko hop tu, hop tam. Wiarygodny nie jesteś. <czytaj dalej>
Anonim_9674:
Pełne poparcie, brak tylko krótkiego komunikatu, jak nie zrobicie tego w 3 lata to następny sejmik wybieramy w zachodniopomorskim. A 3 LTA TO KUPA <czytaj dalej>
Maria:
Cudowny Duet.Duma rozpiera że Obaj muzycy mocno powiązani z Gorzowe..Brawo. Piękna sesja zdjęciowa. <czytaj dalej>
Zawarcianin bez kładki:
Ceny, ceny. Jesteście tak drodzy, nie wspomnę o lanserskim żarciu, że wyjście na taką kulturę dla 3 osobowej rodziny to kwota, za jaką robimy <czytaj dalej>
 
eGorzowska.pl - e-gazeta Gorzowskiej Agencji Dziennikarskiej